近日，深圳正式成為全國(guó)首個(gè)為“生前預(yù)囑”立法的城市。如果患者預(yù)囑明確“不做無(wú)謂搶救”，醫(yī)院和家屬可尊重其意愿，讓患者平靜走完人生最后時(shí)光。

其實(shí)，在國(guó)內(nèi)“生前預(yù)囑”并非全新事物。2018年，廣州市第一人民醫(yī)院就率先開(kāi)展了生前預(yù)囑和緩和安寧療護(hù)等試點(diǎn)工作，但在實(shí)際操作中，由于缺乏法律保護(hù)，在與家屬意見(jiàn)發(fā)生沖突時(shí)，患者的意愿有時(shí)候會(huì)淪為“一紙空談”。

深圳為“生前預(yù)囑”立法，尊重了患者的決定權(quán)。但從立法到真正落地，還需要更為系統(tǒng)的制度設(shè)計(jì)。哥倫比亞大學(xué)社會(huì)工作學(xué)院博士候選人漏依凡認(rèn)為，實(shí)現(xiàn)生前預(yù)囑需確認(rèn)病人的病情知情權(quán)和自主決定權(quán)。華南理工大學(xué)民商法教研室副教授張瀚則建議，從長(zhǎng)遠(yuǎn)看應(yīng)制定一部規(guī)定較為詳細(xì)的臨終關(guān)懷法，系統(tǒng)性地解決包括生前預(yù)囑在內(nèi)的制度問(wèn)題。

國(guó)內(nèi)此前已有醫(yī)院試點(diǎn)“尊嚴(yán)死”

生前預(yù)囑，是指患者在意識(shí)清楚時(shí)簽署的、說(shuō)明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。

1976年8月，美國(guó)加州通過(guò)了《自然死亡法案》，美國(guó)成為全球首個(gè)確立“生前預(yù)囑”相關(guān)法律并將其合法化的國(guó)家。目前，全球已有30個(gè)國(guó)家和地區(qū)允許在醫(yī)療護(hù)理過(guò)程中合法使用生前預(yù)囑以及功能相似的一系列文件。

2013年，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)創(chuàng)辦，國(guó)外推行已久的生前預(yù)囑逐漸進(jìn)入國(guó)內(nèi)大眾視野。

廣州市第一人民醫(yī)院老年科副主任樓慧玲介紹，生前預(yù)囑主要涉及5個(gè)問(wèn)題：“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”“我希望使用或不使用生命支持治療”“我希望別人怎樣對(duì)待我”“我想讓我的家人和朋友知道什么”“我希望誰(shuí)來(lái)幫助我”。

生前預(yù)囑在世界范圍內(nèi)推行的背后，是一個(gè)逐漸被接受的真相：生命終末期的搶救，有時(shí)只是帶給患者和家屬更多痛苦。

樓慧玲說(shuō)，對(duì)于疾病終末期患者，提供生命支持治療醫(yī)療服務(wù)根本無(wú)法逆轉(zhuǎn)這一個(gè)過(guò)程，延長(zhǎng)的只是死亡時(shí)間，對(duì)恢復(fù)生命本身沒(méi)有任何意義。相反，治療本身還會(huì)產(chǎn)生很大痛苦和高昂的治療費(fèi)用，對(duì)家庭來(lái)說(shuō)是不小的負(fù)擔(dān)。如果選擇上呼吸機(jī)、血透甚至是ECMO，每天的費(fèi)用可能數(shù)以萬(wàn)計(jì)。

按照傳統(tǒng)觀念，一個(gè)人病了就要救治，直到不行為止。即使有些子女了解患者的意愿，但受“孝道”觀念的影響，在進(jìn)行最后抉擇時(shí)，他們還是會(huì)再拼一拼。家屬往往想盡到自己的責(zé)任，但受苦的是病人。“有時(shí)，我們看到一些患者，他們雖然說(shuō)不出話，但眼角會(huì)滲出淚水。”樓慧玲說(shuō)。

臨終搶救能否由患者自己決定?在國(guó)內(nèi)，生前預(yù)囑的嘗試被納入安寧療護(hù)和臨終關(guān)懷的范疇。

2018年，廣州市第一人民醫(yī)院老年科組建了一支由醫(yī)生、護(hù)士和專業(yè)社工組成的團(tuán)隊(duì)，開(kāi)展了緩和安寧療護(hù)試點(diǎn)工作。當(dāng)面對(duì)預(yù)期壽命小于3個(gè)月的患者時(shí)，他們就會(huì)充分了解患者的搶救意愿，并將其記錄在病歷中。

樓慧玲強(qiáng)調(diào)，安寧療護(hù)不等于放棄治療。“當(dāng)一些終末期腫瘤患者的生命已進(jìn)入了倒計(jì)時(shí)，他們會(huì)非常明確，不手術(shù)、不化療、不放療及過(guò)度檢查，此時(shí)緩和安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)就會(huì)及時(shí)介入，最大限度去緩解患者痛苦。”她說(shuō)。

“生前預(yù)囑”的現(xiàn)實(shí)尷尬有了法律化解

但在實(shí)際操作中，生前預(yù)囑遭遇了種種尷尬。

樓慧玲說(shuō)，有些患者明確告訴醫(yī)生，最后不要上呼吸機(jī)，不要鼻飼喂養(yǎng)。但真到了那一步，大部分患者都沒(méi)有了自我意識(shí)，失去了言語(yǔ)表達(dá)能力。此時(shí)若家屬尊重患者決定，醫(yī)護(hù)人員就會(huì)按照患者生前預(yù)囑執(zhí)行，“如果家屬不同意，我們還是會(huì)盡全力搶救，直到生命的最后一刻”。

更棘手的是，家屬與家屬之間意見(jiàn)的不一致。一個(gè)瀕死的患者，如果不上呼吸機(jī)輔助通氣，很快就會(huì)面臨死亡。這時(shí)候，不管他之前有無(wú)表達(dá)過(guò)相關(guān)意愿，醫(yī)生都要協(xié)調(diào)開(kāi)家庭會(huì)議，把子女和配偶都叫過(guò)來(lái)討論。

“如果決定要救，我們就盡力維持生命，直到不行為止。”樓慧玲說(shuō)。

一定程度上，患者的聲音被忽視了。“但沒(méi)有辦法，醫(yī)生若不尊重家屬意見(jiàn)，按照患者意見(jiàn)放棄搶救的話，他們是可以將醫(yī)生告上法庭的。”她道出了其中關(guān)鍵。

因此，醫(yī)護(hù)人員能做的比較有限。廣州市第一人民醫(yī)院老年科病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)劉麗蘭說(shuō)，在開(kāi)展這種家庭討論時(shí)，很多家屬都認(rèn)為不需要問(wèn)病人，自己決定就可以了。“此時(shí)，我們就會(huì)旁敲側(cè)擊提醒他們，是否要詢問(wèn)一下患者想法，讓患者也有一個(gè)表達(dá)意愿的機(jī)會(huì)。”

深圳為“生前預(yù)囑”立法，最關(guān)鍵的意義在于臨終搶救時(shí)，患者本人的決定權(quán)得到了法律的尊重和保障。

張瀚表示，生前預(yù)囑包含了患者選擇接受或不接受特定診療手段的權(quán)利，也包括了在診療過(guò)程中患者進(jìn)一步給出醫(yī)療方向的指示性權(quán)利。

有了法律保障，醫(yī)護(hù)人員聽(tīng)從患者本人意愿采取安寧療護(hù)措施時(shí)，不再需要承擔(dān)法律風(fēng)險(xiǎn)，也減少了繁雜的溝通流程。

樓慧玲說(shuō)，家屬和患者意見(jiàn)沖突的時(shí)候，醫(yī)生不用過(guò)多考慮其他人的意見(jiàn)。更為實(shí)際的是，當(dāng)患者本人擁有了“臨終決定權(quán)”時(shí)，他們就會(huì)思考如何跟家屬溝通，這樣做也會(huì)減輕家屬的心理負(fù)擔(dān)和愧疚感。

在美國(guó)，實(shí)際操作中生前預(yù)囑并沒(méi)有想象中那么具有法律效力，但并不因此顯得“蒼白無(wú)力”，因?yàn)樯邦A(yù)囑制度直接推動(dòng)病人與家人的溝通和交流。

應(yīng)制定較為詳細(xì)的臨終關(guān)懷法

在此次通過(guò)的《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿中，關(guān)于生前預(yù)囑僅有短短幾行字，相關(guān)解釋并不能涵蓋生前預(yù)囑在實(shí)際執(zhí)行中遭遇的所有現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。

漏依凡認(rèn)為，生前預(yù)囑是有前提和基礎(chǔ)的。病人自主決定權(quán)的前提是病情知情權(quán)。但現(xiàn)實(shí)中，隱瞞真實(shí)病情是許多子女不約而同的選擇。

張瀚認(rèn)為，在實(shí)際操作中，除了患者的知情權(quán)問(wèn)題，還涉及醫(yī)療機(jī)構(gòu)和相關(guān)工作人員對(duì)患者訂立生前預(yù)囑的提示義務(wù)，例如是否應(yīng)該通過(guò)立法，要求用書面的形式提示患者可以進(jìn)行生前預(yù)囑。

漏依凡介紹，美國(guó)現(xiàn)有制度保障65歲以上老人隨時(shí)咨詢和填寫生前預(yù)囑，醫(yī)生提供收費(fèi)的咨詢服務(wù)，由醫(yī)保支付費(fèi)用。

“我們要推動(dòng)生前預(yù)囑的合規(guī)化，不能生搬硬套其他國(guó)家的做法。”漏依凡認(rèn)為，臨終關(guān)懷是一項(xiàng)綜合性服務(wù)，包括醫(yī)生、護(hù)士、社工等都會(huì)參與其中，上述三方在這個(gè)問(wèn)題上都有各自的立場(chǎng)和介入方式。

因此，推動(dòng)生前預(yù)囑的合規(guī)化，要讓醫(yī)生、護(hù)士、社工三方加入討論，共同商議生前預(yù)囑簽署、生效的一系列細(xì)節(jié)問(wèn)題，形成具有中國(guó)特色、符合中國(guó)國(guó)情的生前預(yù)囑制度，維護(hù)患者對(duì)病情的知情權(quán)和自主權(quán)。

張瀚表示，生前預(yù)囑無(wú)法回避監(jiān)護(hù)人和代理人的作用，需要理順與上位法民法典中的監(jiān)護(hù)權(quán)之間的關(guān)系。此外，生前預(yù)囑的法律性質(zhì)也與法律授權(quán)相關(guān)。法律是否允許近親屬或其監(jiān)護(hù)人在專業(yè)醫(yī)療人員的支持下對(duì)診療手段作進(jìn)一步的決定，同樣需要立法。

“從長(zhǎng)遠(yuǎn)看，我們呼吁制定一部規(guī)定較為詳細(xì)的臨終關(guān)懷法，系統(tǒng)性地解決包括生前預(yù)囑在內(nèi)的制度問(wèn)題。”他表示。

2017年，北京協(xié)和醫(yī)院進(jìn)行了一次關(guān)于安寧療護(hù)主題的問(wèn)卷調(diào)查，當(dāng)時(shí)廣州市第一人民醫(yī)院有超過(guò)100名患者參與其中。

在樓慧玲與他們溝通安寧療護(hù)的概念及對(duì)簽署生前預(yù)囑的態(tài)度時(shí)，大多數(shù)人都持反對(duì)態(tài)度，認(rèn)為要搶救到最后一刻。但5年后的今天，很多患者和家屬更愿意選擇在生命的終末期不采取無(wú)效維持生命的措施。

不管怎么說(shuō)，為生前預(yù)囑立法是一個(gè)良好的信號(hào)——討論死亡已不是一個(gè)禁忌，大家會(huì)更重視患者的意愿和需求。這將更好地推動(dòng)患者與家人之間的交流，共同面對(duì)死亡。