(資料圖片僅供參考)

39歲的他沒有上過一天學(xué)，全身僅兩個(gè)手指能動(dòng)，自學(xué)成才，畫了1300多幅畫。近日，39歲罕見病患者藍(lán)劍兒，帶著他的100多幅畫作，到上海參加“萬(wàn)分之一的遇見”——2023年陽(yáng)光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展，讓我們關(guān)注到了他背后并不罕見的罕見病患者群體，以及他們所面臨的病無所醫(yī)，醫(yī)無所藥，藥無所保等困境。

藍(lán)劍兒參加“萬(wàn)分之一的遇見”——陽(yáng)光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展發(fā)布儀式

罕見病介紹，罕見病——新生兒發(fā)病率小于1/萬(wàn)、患病率小于1/萬(wàn)、患病人數(shù)小于14萬(wàn)的疾病

為更好的幫助罕見病患者，德英樂教育及旗下上海閔行區(qū)萬(wàn)科雙語(yǔ)學(xué)校和上海浦東新區(qū)民萬(wàn)科學(xué)校與上海市罕見病防治基金會(huì)、上?？萍及l(fā)展基金會(huì)、上海教育電視臺(tái)、上海中國(guó)書院、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)學(xué)中心、上海第一婦嬰保健院、程十發(fā)美術(shù)館等組織一道，積極承擔(dān)社會(huì)責(zé)任，助力“健康中國(guó)2030”戰(zhàn)略全面實(shí)施，助力每個(gè)“萬(wàn)分之一”都能被遇見、被聽見、被看見。

德英樂教育旗下上海閔行區(qū)萬(wàn)科雙語(yǔ)學(xué)校和上海浦東新區(qū)民辦萬(wàn)科學(xué)校分別舉辦“奔向萬(wàn)分之一的你”慈善定向越野賽和“用心接力，為愛吶‘罕’”慈善樂跑

幫助罕見病患者的同時(shí)，德英樂教育也希望通過實(shí)際行動(dòng)讓校園里的每一個(gè)孩子真切的感受到生命教育：世界是多元的，人和人是不一樣的，對(duì)待相對(duì)弱勢(shì)地位的人，我們的態(tài)度和關(guān)愛程度折射文明的尺度，我們要用更加包容，更加同理心的立場(chǎng)對(duì)待他們、幫助他們，畢竟，每個(gè)人都不可能永遠(yuǎn)是強(qiáng)者。

藍(lán)劍兒一直有一個(gè)夢(mèng)想，讓自己的作品被更多的人看到，為了幫助他圓夢(mèng)，德英樂通過多種方式籌集善款。4月19日-20日，德英樂教育旗下上海閔行區(qū)萬(wàn)科雙語(yǔ)學(xué)校和上海浦東新區(qū)民辦萬(wàn)科學(xué)校分別舉辦“奔向萬(wàn)分之一的你”慈善定向越野賽和“用心接力，為愛吶‘罕’”慈善樂跑。不同于簡(jiǎn)單的捐款，孩子們要通過自己的智慧、努力來募集到善款，每完成一個(gè)關(guān)卡或者每跑一圈，孩子的贊助人（老師或家長(zhǎng)）就出資捐助。學(xué)生們不僅培養(yǎng)了責(zé)任感和同理心，當(dāng)看到了自己的行為能為別人、為社會(huì)帶來幫助時(shí)，也清楚地認(rèn)識(shí)到自己的努力和價(jià)值。

藍(lán)劍兒作品

老師、家長(zhǎng)共同參與，發(fā)揮榜樣的力量

活動(dòng)所得善款將全部捐助于上海市罕見病防治基金會(huì)，并部分用于藍(lán)劍兒作品在程十發(fā)美術(shù)館的展出。藍(lán)劍兒作品也走進(jìn)校園，通過校園畫展和講座的形式分享給更多的孩子們。同時(shí)，校園面向全體學(xué)生征集“罕見病”主題繪畫作品，優(yōu)秀作品將在6月份和藍(lán)劍兒以及其他罕見病患者作品一起在程十發(fā)美術(shù)館展出，德英樂學(xué)子也將擔(dān)任志愿者，在現(xiàn)場(chǎng)講解罕見病，用真誠(chéng)和行動(dòng)溫暖城市，呼吁更多社會(huì)力量為罕見病患者發(fā)聲。