3月5日，第十三屆全國人民代表大會第五次會議開幕。政府工作報告指出，“逐步提高心腦血管病、癌癥等疾病防治服務(wù)保障水平，加強罕見病用藥保障”。

據(jù)媒體公開報道，今年兩會期間，有多位全國人大代表和政協(xié)委員提交了與罕見病有關(guān)的提案或?qū)币姴∽h題發(fā)聲，這也直接反映出社會層面，尤其是行業(yè)內(nèi)對罕見病群體的關(guān)注。

實際上，近幾年在全社會共同努力下，我國罕見病事業(yè)取得了突破性進展。但是，確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難等問題仍然困擾著很多罕見病患者。比如，據(jù)弗若斯特沙利文與病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)布的《2022中國罕見病行業(yè)趨勢觀察報告》顯示，70%的醫(yī)務(wù)工作者認為自己并不了解罕見病，部分省份80%以上的患者需要到外省大城市才能獲得治療及購買到相關(guān)藥物。

基于此，有更多社會機構(gòu)、企業(yè)力量等多方開始攜手，以進一步創(chuàng)新多方共付模式、加速罕見病患者確診，以及提升罕見病用藥可及性。

以京東健康為例，在去年國際罕見病日前夕，京東健康就發(fā)起“京東健康罕見病關(guān)愛計劃”，上線了罕見病關(guān)愛中心，并成立了罕見病關(guān)愛基金。一年來，京東健康通過和廣大藥企、患者組織等生態(tài)伙伴攜手，推進更多罕見病藥品的全國無差別供應(yīng)，盡可能提供更多以加速確診為目標(biāo)的醫(yī)療健康服務(wù)，并創(chuàng)新實踐1+N多方共付機制。

據(jù)了解，一年以來，累計有超過2.4萬罕見病患者在京東健康購買到罕見病用藥并獲取了相應(yīng)服務(wù)，其中更有近7成持續(xù)通過“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心”獲取罕見病相關(guān)的健康管理服務(wù)。如今，京東大藥房幾乎覆蓋了國內(nèi)70%的已上市罕見病藥物，成為品類最全的罕見病藥品線上零售渠道。截至2021年12月底，京東大藥房“自營冷鏈”能力覆蓋的城市數(shù)已超過200個，在這些地區(qū)的患者能第一時間獲取冷鏈罕見病藥品。

此外，京東健康聯(lián)合生態(tài)伙伴創(chuàng)新多方共付模式，除了與病痛挑戰(zhàn)基金會成立“罕見病關(guān)愛基金”、直接面向罕見病患者提供用藥慈善援助外，還聯(lián)合入駐京東的眾多品牌商家發(fā)起“愛心東東”，創(chuàng)新公益援助模式。截止目前，京東健康罕見病關(guān)愛基金共接收800余位患者的援助申請，包含正在進行中的第三批項目，累計援助123人次，直接撥款超110萬元；“愛心東東”項目上線僅三個月，就有超過2000家店鋪入駐，130萬件“愛心”商品售出。

（京東健康“罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略”發(fā)布儀式）

就在今年兩會前夕，即2022年國際罕見病日前一天，基于過去一年在罕見病領(lǐng)域的實踐和積累，京東健康繼續(xù)攜手產(chǎn)業(yè)鏈各方，啟動了“罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略”，將共同打造罕見病全生態(tài)服務(wù)平臺，為行業(yè)及用戶提供國內(nèi)獲批罕見病用藥上市一站式服務(wù)，為有效解決罕見病用藥可及、支付可及、服務(wù)可及等問題提供全面有力的幫助。